Fiche d’information du participant

 

Aborder la multimorbidité dans les services de tuberculose (TB): une étude transversale multinationale dans les pays à forte charge de TB

Fiche d’information du participant

 

Merci de votre intérêt à participer à cette étude sur la multimorbidité de la tuberculose (multimorbidité TB). Dans les paragraphes suivants, nous vous donnerons plus de détails sur l’étude et votre participation à celle-ci.

 

Quel est le but de cette étude ?

La multimorbidité est définie comme la cooccurrence de deux affections ou plus chez un individu à un moment donné. Chez les personnes atteintes de tuberculose (TB), la probabilité d’avoir certaines conditions supplémentaires est plus élevée que chez les personnes sans tuberculose, et certaines de ces conditions peuvent à leur tour affecter la tuberculose et son traitement.

Par conséquent, les personnes atteintes de TB et d’une ou plusieurs affections supplémentaires ( c.-à-d. multimorbidité TB) peuvent nécessiter une attention particulière pendant leur traitement antituberculeux. Le but de cette étude est de comprendre si tout type de multimorbidité TB est pris en compte, soit au niveau de la prise en charge (programme national TB, directives cliniques, etc.) soit dans la pratique clinique (prestataires de services TB). Si une multimorbidité TB est prise en compte, nous souhaitons également savoir quelles comorbidités sont prises en compte et comment elles sont prises en compte.

 

Qui fait l’étude ? 

Cette étude est menée par une équipe de recherche basée à l’Université de York, au Royaume-Uni. Ceci est au nom des membres d’un réseau international de multimorbidité TB ( https://www.impactsouthasia.com/tbmm/ ) et de l’Union ( https://theunion.org/ ). Il fait partie du Projet  Multimorbidité TB , financé par le Conseil de Recherche Medicale (Global Challenges Research Fund MC_PC_MR/T037806/), et avec le professeur Najma Siddiqi comme chercheur principal.

 

Pourquoi m’a-t-on demandé de participer ?

Nous vous demandons de participer à cette étude parce que vous avez un poste de politique, de gestion, de conseil ou clinique dans un programme de lutte contre la tuberculose ou un fournisseur de services de lutte contre la tuberculose. Nous nous intéressons à la manière dont la multimorbidité TB est considérée à plusieurs niveaux du système, c’est la raison pour laquelle nous demandons la participation d’une variété de professionnels du système de santé dans chacun des 30 pays à forte charge de TB.

 

Dois-je participer ?

La participation à cette enquête est entièrement volontaire et vous recevrez suffisamment d’informations pour prendre une décision éclairée concernant le consentement à participer ou non.

 

Qu’est-ce qui sera impliqué si je participe à cette étude?

Si vous consentez à participer, vous serez dirigé vers l’Enquête sur la multimorbidité TB, qui comporte des questions relatives aux politiques, plans et directives cliniques, et des questions relatives aux services TB et à la pratique clinique. On ne s’attend pas à ce que vous soyez en mesure de répondre à toutes les questions, car certaines sont plus adaptées aux décideurs et aux gestionnaires et d’autres sont plus appropriées aux cliniciens et aux prestataires de services. Répondez simplement pour autant que vous en sachez.

 

Quels sont les avantages ou bénéfices de participer ?

Il n’y a aucun avantage direct (financier ou autre) à participer à l’étude. Cependant, le fait de répondre à l’enquête sur la multimorbidité TB pourrait augmenter votre connaissance de ce problème dans votre milieu.

 

Quels sont les inconvénients ou les risques de participer ?

A part le temps que vous consacrez à répondre au sondage et les inconvénients que cela pourrait entraîner ; nous n’envisageons aucun inconvénient de votre participation à l’étude.

 

Puis-je me retirer de l’étude à tout moment ? 

Oui, vous pouvez vous rétracter à tout moment en fermant simplement la fenêtre de votre navigateur, sans avoir à vous justifier. Notez que toutes les informations que vous avez déjà soumises seront stockées dans notre base de données. Vous pouvez demander la suppression des informations que vous avez fournies à tout moment jusqu’au début de l’analyse.

 

Comment les informations et données personnelles que je communique seront-elles traitées ?

Comme vous le verrez, toutes les données seront collectées de manière anonyme (nous ne demanderons aucune donnée personnelle identifiable) et resteront confidentielles sur des ordinateurs sécurisés.

Pour plus d’ informations concernant le règlement sur la protection des données générales (GDPR) , vous pouvez visiter les sites de l’Université  de York concernant la législation sur la protection des données ( https://www.york.ac.uk/records-management/dp/ ), GDPR conforme Recherche ( https ://www.york.ac.uk/records-management/dp/guidance/gdprcomplianceresearch/ ), et Avis de confidentialité ( https://www.york.ac.uk/records-management/dp/your-info/generalprivacynotice / ).

En outre, les liens suivants contiennent des informations sur la façon dont nous utilisons vos données ( https://www.york.ac.uk/healthsciences/research/trials/trials-gdpr/ ) et vos informations personnelles ( https://www.york .ac.uk/healthsciences/research/trials/trials-gdpr/research-partcipants/ )

Nous collecterons des données concernant votre poste actuel (s’il s’agit d’un poste de direction ou clinique, si vous travaillez dans le secteur public ou privé, etc.), les politiques, plans stratégiques et/ou directives cliniques dans votre milieu, et concernant si/ comment la multimorbidité TB est prise en compte dans les services et pratiques de votre service TB. Les données seront stockées à l’Université de York de manière anonyme et seront traitées conformément aux principes du RGPD. Après la publication des résultats, nous mettrons les données à la disposition d’autres chercheurs sur demande (après la suppression des éventuels emails fournis par les répondants). Les données seront stockées pendant au moins dix ans conformément à la politique de l’Université de York, mais vous pouvez demander que les informations que vous avez fournies soient supprimées à tout moment jusqu’au début de l’analyse.

 

Qu’adviendra-t-il des résultats de l’étude?

Un rapport de synthèse des résultats de cette étude, rédigé en termes simples, sera publié sur notre site Web ( https://www.impactsouthasia.com/tbmm/ ) et peut être demandé par les participants par courrier électronique ( alexander.jarde@york .ac.uk ) ou en fournissant un e-mail de contact. De plus, les résultats seront publiés dans une revue académique et seront présentés lors de conférences et de webinaires.

 

Qui a examiné et approuvé cette étude ?

L’approbation éthique de cette étude a été accordée par le comité de gouvernance de la recherche en sciences de la santé de l’Université de York.

 

Qui dois-je contacter pour plus d’informations sur l’étude?

Vous pouvez contacter le Dr Alexander Jarde ( alexander.jarde@york.ac.uk ) ou le professeur Najma Siddiqi ( najma.siddiqi@york.ac.uk ). Pour plus d’informations sur le Projet Multimorbidité TB, vous pouvez également visiter notre site Web (https://www.impactsouthasia.com/tbmm/).

 

A qui dois-je m’adresser en cas de réclamation ?

En plus de contacter les chercheurs, vous pouvez également envoyer toute plainte au comité du directeur de la recherche des sciences de la santé (Prof David Torgerson, david.torgerson@york.ac.uk ). Si votre réclamation concerne la manière dont vos données personnelles sont traitées, vous avez le droit de vous plaindre auprès du délégué à la protection des données de l’Université à dataprotection@york.ac.uk ; s’ils ne sont toujours pas satisfaits, vous avez le droit de signaler vos problèmes au bureau du commissaire de l’information à l’ adresse  www.ico.org.uk/concerns .

 

Merci d’avoir pris le temps de lire cette fiche d’information.