Folha de informações do participante

 

Abordando a multimorbidade em serviços de tuberculose (TB): um estudo transversal multinacional em países com alta carga de TB

 Folha de informações do participante

 

Obrigado pelo seu interesse em participar deste estudo sobre tuberculose e multimorbidades (TB Multimorbidade). Nos parágrafos a seguir, daremos mais detalhes sobre o estudo e sua participação nele.

Qual é o propósito deste estudo?

Multimorbidade é definida como a co-ocorrência de duas ou mais condições em um único indivíduo em um determinado momento. Em pessoas com tuberculose (TB), a probabilidade de ter multimorbidade é maior do que em pessoas sem TB, e algumas dessas condições, por sua vez, podem afetar o tratamento da TB.

Portanto, pessoas com TB e uma ou mais condições adicionais (ou seja, multimorbidade de TB) podem exigir cuidados especiais durante seu tratamento. O objetivo deste estudo é entender se algum tipo de multimorbidade é considerado, seja no nível de gestão (programa nacional de TB, diretrizes clínicas, etc.) ou na prática clínica (assistência a pacientes com TB). Se alguma multimorbidade de TB for levada em conta, também nos interessa saber quais são elas e como elas estao sendo consideradas (diagnostico e tratamento, por exemplo)

Quem está fazendo o estudo?

Este estudo está sendo conduzido por uma equipe de pesquisa da Universidade de York, no Reino Unido. Isto é, em nome dos membros de uma Rede Internacional de Multimorbidade de TB (https://www.impactsouthasia.com/tbmm/) e The Union (https://theunion.org/). O inquérito é parte do “TB Multimorbidity Project”, financiado pelo “Medical Research Council” (Global Challenges Research Fund MC_PC_MR / T037806 /). A Professora Najma Siddiqi é a Pesquisadora Principal.

Por que fui convidado a participar?

Você está sendo convidado para participar deste estudo porque você tem algum cargo em algum programa ou serviço de tuberculose, seja como gerente e/ou clínico. Estamos interessados ​​em saber como a multimorbidade da TB é considerada em vários níveis do sistema e é por isso que estamos solicitando a participação de vários profissionais do sistema de saúde em cada um dos 30 países com alta carga de tuberculose.

Eu tenho que participar?

A participação nesta pesquisa é totalmente voluntária e você ficará ciente de todas as informações necessárias para tomar uma decisão sobre a sua participação.

Quais serão as implicações da minha participação no estudo?

Se você consentir em participar, será direcionado para o questionário da Pesquisa de Multimorbidade de TB, que contém perguntas relacionadas a políticas, planos, diretrizes e práticas clínicas e questões relacionadas aos serviços de TB. Não é necessário que você responda todas as perguntas, uma vez que algumas são mais específicas para formuladores de políticas de saúde e gestores. Outras perguntas são mais adequadas para médicos, enfermeiros e demais prestadores de serviços. Apenas responda com o melhor de seu conhecimento.

Quais são as vantagens ou benefícios de participar?

Não há benefício direto (financeiro ou outro) em participar do estudo. No entanto, responder à pesquisa de Multimorbidade de TB, pode aumentar o seu entendimento sobre esse problema.

Quais são as desvantagens ou riscos de participar?

Além do tempo que você dedica para responder à pesquisa e os inconvenientes que isso pode acarretar, não prevemos quaisquer desvantagens para a sua participação no estudo.

Posso desistir do estudo a qualquer momento?

Sim, você pode desistir a qualquer momento, basta fechar a janela do navegador, sem precisar se justificar. Porém, todas as informações que você já enviou serão armazenadas em nosso banco de dados, mas você pode solicitar que as informações sejam removidas a qualquer momento até o início da análise.

Como serão tratadas as informações e dados pessoais que forneço?

Como você verá, todos os dados serão coletados anonimamente (não solicitaremos dados pessoais identificáveis) e serão mantidos em sigilo em computadores seguros. No entanto, observe que, embora estejamos planejando publicar apenas dados agregados, algumas de suas respostas podem ser rastreadas até você se você tiver uma posição única em seu país (por exemplo, gerente do programa nacional de tuberculose).

Vamos coletar dados sobre o seu cargo atual (se é uma posição de gestão ou clínica, se você trabalha no setor público ou privado), as políticas, planos estratégicos e / ou diretrizes clínicas em seu ambiente de trabalho e se/como a multimorbidade é considerada nos serviços e práticas do seu serviço. Os dados serão armazenados na Universidade de York de forma anônima e serão processados ​​de acordo com os princípios do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR, sigla em inglês) (https://www.york.ac.uk/records-management/dp/). Após a publicação dos resultados, iremos disponibilizar os dados para outros pesquisadores mediante solicitação (após retirar os e-mails fornecidos pelos respondentes). Os dados serão armazenados por um período mínimo de dez anos de acordo com a política da Universidade de York.

O que acontecerá com os resultados do estudo?

Um relatório geral dos resultados deste estudo, redigido em linguagem acessível, será publicado em nosso site (https://www.impactsouthasia.com/tbmm/) e pode ser solicitado pelos participantes por e-mail (alexander.jarde@york .ac.uk) ou fornecendo um e-mail de contato. Além disso, os resultados serão publicados em uma revista acadêmica e apresentados em conferências e webinars.

Quem revisou e aprovou este estudo?

A aprovação ética para este estudo foi concedida pelo Comitê de Governança de Pesquisa em Ciências da Saúde da Universidade de York.

Quem devo contatar para obter mais informações sobre o estudo?

Você pode entrar em contato com o Dr. Alexander Jarde (alexander.jarde@york.ac.uk) ou o professor Najma Siddiqi (najma.siddiqi@york.ac.uk). Para obter mais informações sobre o Projeto de Multimorbidade de TB, você também pode visitar nosso site (https://www.impactsouthasia.com/tbmm/).

Quem devo contatar em caso de reclamação?

Além de entrar em contato com os pesquisadores, você também pode enviar qualquer reclamação para o Comitê de Pesquisa do Chefe de Ciências da Saúde (Prof David Torgerson, david.torgerson@york.ac.uk). Se a sua reclamação for sobre a forma como seus dados pessoais estão sendo tratados, você pode reclamar com o Oficial de Proteção de Dados da Universidade em dataprotection@york.ac.uk; caso ainda esteja insatisfeito, você também pode relatar suas preocupações ao gabinete de informação do comissário em www.ico.org.uk/concerns.

 

Obrigado por reservar um tempo para ler esta folha de informações.